Internet-basierte Informations- und Entscheidungshilfe

Die Internet-basierte Informations- und Entscheidungshilfe für Patienten mit nichtmetastasiertem Pro­statakrebs

Mit diesem Angebot kann sich ein Patient sich bei seiner Entscheidungsfindung die Möglichkeiten zunutze machen, die das Internet bietet.
Die online nutzbare Entscheidungshilfe wurde von der Patientenakademie der Deutschen Urologen entwickelt und von der Firma Takeda unterstützt. Sie basiert auf der aktuellen ärztlichen Leitlinie.
Es handelt sich um eine für jeden teilnehmenden Patienten maßgeschneiderte Information, die ihm die Auseinandersetzung mit seiner Krankheit und ihren Behandlungsmöglichkeiten erleichtern und dem behandelnden Arzt die Ergebnisse dieser Vorbereitung zur Verfügung stellen soll. Das Angebot ist für die Zeit unmittelbar nach der Erstdiagnose eines nichtmetastasierten Prostatakarzinoms konzipiert.

Der Patient sollte den erforderlichen Zugangscode für den Zugang zu dem Verfahren von seinem Urologen erhalten. Er kann sich dann zu Hause und in aller Ruhe online mit Videos, Grafiken und Texten beschäftigen, die auf seine persönliche Situation zugeschnitten sind. Dazu macht er Angaben, die später beim Beratungsgespräch auch dem Arzt dabei helfen können, eine gute Beratung zu gestalten. Leider nimmt allerdings nicht jeder deutsche Urologe an diesem Angebot teil. Weiter unten mehr dazu, was dann getan werden kann.
Diese interaktive Entscheidungshilfe ist wie folgt organisiert:

1. Der Arzt

informiert den Patienten über die Interaktive Entscheidungshilfe und gibt ihm ein Informationsblatt mit einem Zugangscode zum Internetportal Interaktive Entscheidungshilfe. Weiterhin enthält das Informationsblatt folgende vom Arzt einzutragende klinischen Daten des Patienten:

• das Datum der Erstdiagnose,
• den initialen PSA-Wert,
• das klinische TNM-Stadium,
• den Lymphknotenstatus,
• eine etwaige Metastasierung,
• den Gleason Score (Stanzbiopsie),
• die Anzahl der Biopsiestanzen und Anteil der davon positiven Stanzen,
• den maximalen Tumoranteil der positiven Stanzen.

2. Der Patient

• registriert sich im Portal Interaktive Entscheidungshilfe www.entscheidungshilfe-prostatakrebs.de mit dem vom Arzt erhaltenen Zugangscode (Kennwort),
• gibt seine vom Arzt erhaltenen klinischen Daten in einen Online-Fragebogen ein,
• beantwortet online Fragen zu seinen Beschwerden, persönlichen Präferenzen, etwaigen weiteren bestehenden Erkrankungen ("Komorbiditäten") und psychischen Belastungen, zur Erektions- und Miktionsfunktion und seinen subjektiven Prioritäten,
• erhält interaktiv eine personalisierte Entscheidungshilfe inklusive Informationen zum onkologischem Risiko, erektiler Funktion und zu etwaigen Komorbiditäten
• und druckt sich die personalisierte Interaktive Entscheidungshilfe aus, die keine Therapieempfehlung ist, und nimmt sie zum Arztgespräch mit.
• Auf diese Weise erhält der Patient zum Zweck einer informierten und gemeinsamen Entscheidung im Arzt-/Patientengespräch Informationen, die auf seiner persönliche Erkrankung und auf der Leitlinie beruhen. Alle Informationen der Entscheidungshilfe werden vom System pseudonymisiert gespeichert und ausgewertet. Aus ihnen ist kein Rückschluss auf einzelne Ärzte möglich. Für eine spätere Versorgungsstudie sollen diese Daten in anonymisierter Form Verwendung finden.

Wenn der Arzt an dem Verfahren nicht teilnehmen möchte, kann der Patient das Informationsblatt einschließlich des Zugangscodes telefonisch oder per E-Mail über die Beratungshotline anfordern. Die Unterlagen werden ihm dann von der Geschäftsstelle des BPS zugesandt. Auch hier ist es wünschenswert, dass der Arzt die wenigen Eintragungen zur Erstdiagnose vornimmt. Wenn er sich dem Verfahren aber ganz und gar verweigern sollte, kann der Patient das Eintragen auch selbst tun.

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